Malattie dell’ipofisi: rare, poco conosciute e sottovalutate. A Roma incontro tra gli specialisti e i pazienti

Sabato 16 novembre all’Hotel Marriot Rome Central Park l’Associazione pazienti ANIPI promuove un incontro tra i pazienti e i medici dei Centri specializzati di Roma dove team multidisciplinari si occupano della cura delle malattie ipofisarie
del 14/11/13 - di Daniela Caffari

Promuovere l’informazione, dare supporto ai pazienti e ai loro familiari, illustrare le strategie di trattamento: sono gli obiettivi che si pone “Percorsi - A piccoli passi verso una grande meta. Per chiarire i dubbi sulle malattie ipofisarie”, un importante momento d’incontro tra medici specialisti e pazienti con malattie ipofisarie, promosso dall’Associazione pazienti ANIPI (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie) e sostenuto da Novartis.
Sabato 16 novembre a partire dalle ore 9.45, all’Hotel Marriot Rome Central Park in via Giuseppe Moscati 7 a Roma, rappresentanti di ANIPI e specialisti endocrinologi di diverse strutture ospedaliere della Capitale si confronteranno con i pazienti ed i loro familiari in merito alla gestione ottimale di patologie rare ed in alcuni casi fortemente invalidanti.
Le malattie ipofisarie sono una famiglia di patologie rare che colpiscono l’ipofisi, una ghiandola endocrina che si trova alla base del cervello, il cui ruolo è quello di regolare le funzioni di altre ghiandole, come ad esempio la tiroide, le ovaie o le gonadi maschili, e di stimolare la secrezione ormonale, direttamente o indirettamente. Tra gli ormoni secreti vi sono la prolattina, l’ormone della crescita, gli ormoni che regolano la funzione delle gonadi (ovaio e testicolo), l’ACTH e l’ormone TSH che regola la funzione tiroidea.
Se i meccanismi di regolazione ormonale sono alterati, o se si sviluppa un adenoma nell’ipofisi, si può verificare un’eccessiva produzione di ormoni (iperpituitarismo) o una carenza (ipopituitarismo). I sintomi possono essere numerosi: alterazione del ciclo mestruale, disfunzioni metaboliche, disturbi alla vista, cefalea, ipertensione arteriosa.
«Si tratta di patologie che hanno un alto impatto sulla qualità di vita – sostiene Alfredo Pontecorvi, Direttore dell’U.O.C. di Endocrinologia e Malattie del Metabolismo al Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” di Roma – perché possono dare luogo a specifiche sindromi da iperproduzione di diversi ormoni e perché nella maggior parte dei casi si tratta di adenomi che, seppur benigni, crescono in un punto molto particolare del cervello a contatto con strutture importanti sulle quali possono esercitare fenomeni da compressione con riduzioni della vista o interferenze con il centro della fame e della sazietà».
Per gli specialisti, e soprattutto per i pazienti, la ricerca sta offrendo in questi ultimi tempi nuove, importanti soluzioni per patologie ancora in cerca di approcci terapeutici innovativi. «Ci sono molte possibilità terapeutiche a disposizione per i pazienti affetti da patologie ipofisarie – commenta Laura De Marinis, Responsabile dell’U.O.S. di Patologia Ipotalamo-Ipofisaria al Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” di Roma – la prima rimane, quando possibile, quella chirurgica, perché l’intervento del neurochirurgo in presenza di un adenoma circoscritto può permettere la guarigione completa. Quando l’opzione chirurgica non è possibile il paziente viene sottoposto a terapie associate, mediche, chirurgiche e in alcuni casi anche radioterapia».
Oltre ad essere patologie rare le malattie ipofisarie sono anche sottovalutate e diagnosticate in ritardo, quando invece proprio la diagnosi precoce rappresenta un fattore chiave per ridurre il rischio che si sviluppino complicazioni gravi. Oltre ad aiutare i pazienti ad affrontare il percorso diagnostico e terapeutico, l’incontro promosso a Roma ha, infatti, anche lo scopo di indirizzare le persone colpite da patologie dell’ipofisi verso uno dei Centri specializzati, all’interno dei quali sono coinvolti nella cura del paziente team multidisciplinari di Endocrinologi, Neurochirurghi, Radiologi, Radioterapisti, Oculisti e Otorinolaringoiatri.
«Il motivo per cui i più importanti Centri che si occupano di malattie ipofisarie nella Capitale hanno deciso di incontrare pazienti e familiari per far luce su queste patologie – afferma Vincenzo Toscano, Direttore dell’U.O.C. di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Sant’Andrea, Sapienza Università di Roma – è quello di far prendere atto e far conoscere meglio ai cittadini la patologia ipofisaria in generale e le particolarità dei pazienti che ne sono colpiti, garantendo un’informazione scientificamente valida e rispondendo ai dubbi che pazienti e familiari hanno in merito al trattamento di queste patologie. Sarà inoltre un’opportunità per illustrare ai pazienti come le strutture ospedaliere si pongono nei confronti del paziente, informandolo sui farmaci che gli vengono somministrati e sui loro effetti collaterali».
La consapevolezza di essere affetti da una patologia “rara” offre ai pazienti e ai loro familiari modo di afferire a Centri di riferimento dove, grazie anche all’esperienza dei clinici e alla costante ricerca, si lavora per migliorare le terapie e il supporto umano e psicologico del paziente.

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