Parent Project Onlus e Fondazione CRT insieme per costruire un modello d’assistenza specialistica nella Duchenne

Venerdì 25 ottobre 2013, alle ore 16 presso la sede del Centro Ascolto Duchenne di Moncalieri, si terrà la presentazione del Progetto “Costruire la vita autonoma”.
del 23/10/13 - di Stefania Collet

L'importante Progetto, che verrà presentato alle famiglie e agli specialisti, consentirà di realizzare in Piemonte la prima esperienza di formazione e sperimentazione dell’assistenza specialistica dedicata ai pazienti affetti dalla grave malattia rara.


La distrofia muscolare di Duchenne/Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. La perdita definitiva della deambulazione autonoma avviene, generalmente, tra i 9 e i 14 anni fino a spostarsi esclusivamente con una carrozzina di tipo elettrico. Progressivamente possono cominciare a manifestarsi sintomi cardiaci e aumenta la debolezza dei muscoli respiratori e nei casi più gravi è necessario ricorrere, verso i 16 anni, alla ventilazione assistita, ma quasi sempre è necessario ricorrere a metodologie idonee ad aumentare l’efficacia della tosse (tosse assistita, spinta diaframmatica, in-exsufflator).
La perdita progressiva delle altre abilità motorie prosegue, con grande variabilità nelle diverse persone e diventa severa verso i 22-24 anni. A causa di queste problematiche, i ragazzi affetti dalla Duchenne richiedono un’assistenza infermieristica domiciliare continua e le famiglie sono assorbite nello sforzo del mantenimento di una normale continuità della vita quotidiana.

Il Progetto di Parent Project Onlus, finanziato dalla Fondazione CRT con il bando Vivomeglio 2012, pone le basi per costruire un modello di intervento che ha come obiettivo quello di avviare una formazione per l’assistenza specifica in grado di rispondere ai bisogni delle famiglie che non trovano supporto altrove a causa della carenza di conoscenze e competenze specifiche sia da parte dei servizi sociali che sanitari.

Nella prima fase di lavoro, iniziato nel mese di giugno, sono stati coinvolti i ragazzi affetti da DMD/BMD e le loro famiglie, in uno studio delle esigenze assistenziali che ha consentito di definire le necessità formative dei futuri assistenti. Completata l’analisi dei bisogni, ha preso il via l’attività di formazione degli assistenti - secondo la duplice modalità in presenza e a distanza - che viene realizzata da formatori dello staff della Onlus e di organizzazioni partner specializzate nell’assistenza ai disabili. Al termine dell’attività di formazione, sarà avviata una fase di sperimentazione di assistenza con i ragazzi che si concluderà con una raccolta di dati che verranno elaborati e diffusi al fine di favorire lo sviluppo di un modello replicabile anche in altre regioni dove ha sede il Centro Ascolto Duchenne e, successivamente, su tutto il territorio nazionale.

Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che, grazie ad una rete di professionisti, segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.

Per avere maggiori informazioni sul Progetto “Costruire la vita autonoma” si può contattare direttamente il Centro Ascolto Duchenne di Moncalieri, che ha sede in Corso Trieste 75/b, all’indirizzo [email protected] o [email protected] Maggiori informazioni sui progetti nazionali di Parent Project Onlus è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it

Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008

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