Parent Project Onlus al Campionato Nazionale di Pattinaggio di Follonica

Un magnifico evento sportivo e solidale, dedicato all’associazione di genitori impegnati per garantire a tutti i bambini e ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker una vita di qualità, quello che avrà luogo domenica 16 giugno 2013 in occasione del Campionato Nazionale di Pattinaggio Artistico in programma a Follonica.
del 06/06/13 - di Stefania Collet

Gli organizzatori del Campionato della Lega Nazionale Pattinaggio UISP (Unione Italiana Sport Per tutti), sensibili alle tematiche sociali e da sempre impegnati per garantire a tutti la pratica dello sport come strumento di integrazione sociale, hanno deciso di ospitare i volontari della onlus che saranno presenti con uno stand dove sarà possibile trovare tanti bellissimi gadget e tanti lavori artigianali realizzati per la raccolta fondi.

In questi ultimi anni, la provincia di Grosseto si è contraddistinta per l’impegno solidale di tantissime persone che stanno sostenendo le attività delle famiglie di Parent Project Onlus, presenti nel territorio, organizzando eventi, tornei sportivi e cene solidali che consentono di raccogliere fondi per finanziare la ricerca di una cura contro la grave malattia rara. Proprio in Toscana, grazie ad Assofly Onlus, l’associazione ha da poco aperto una sede regionale a Pisa che, entro breve, ospiterà anche una sede del Centro Ascolto Duchenne dove opererà uno specialista che potrà essere più vicino a tutte le famiglie toscane.


La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare consente di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività di Parent Project Onlus con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus Donazione 5X1000 Firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008


Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Cell. 349 5737747, - [email protected]
Francesca Bottello

Licenza di distribuzione:

FONTE ARTICOLO

INFORMAZIONI SULLA PUBBLICAZIONE

Parent Project Onlus

Responsabile account:
Stefania Collet (Responsabile ufficio stampa)

Contatti e maggiori informazioni
Vedi altre pubblicazioni di questo utente