Malattia di crohn e colite ulcerosa: ecco la prima app rivolta ai pazienti per gestire e condividere gli effetti delle malattie infiammatori

L’AppMICI sarà presentata in occasione del Congresso IG-IBD - Gruppo Italiano per lo studio delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali - in programma a Padova. Tutte le informazioni utili sulle patologie, il “diario” del paziente e momenti di comunicazione diretta col proprio medico a portata di click su PC o sempre disponibili su Tablet e Smartphone. Il progetto, nasce da una collaborazione tra IG-IBD e AMICI, l’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, con il sostegno di EFCCA, l’European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations, ed è stato realizzato grazie al supporto non condizionato di MSD.
del 26/11/13 - di Alessandro Paoletti

Consultare informazioni utili a gestire la malattia di Crohn e la colite ulcerosa per conviverci al meglio. Conservare e aggiornare costantemente un “diario” del proprio stato di salute, una sorta di “memoria” del decorso della malattia e dei principali avvenimenti. Condividere i più importanti dati clinici e i risultati degli esami con il proprio specialista, con il quale intrecciare un dialogo e un rapporto di comunicazione diretto e costante che non si limiti alle sole visite periodiche. Il tutto a portata di click, attraverso il proprio PC o - in modo ancor più semplice - su Tablet o Smartphone.
AppMICI corre in aiuto dei pazienti che convivono con la malattia di Crohn o la colite ulcerosa per aiutarli a gestire la propria patologia: il sostegno arriva da uno strumento, dal grande impatto innovativo, che sarà presentato a Padova in occasione del Congresso IG-IBD - Gruppo Italiano per lo studio delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali - i cui lavori per la parte prevalentemente medica inizieranno domani 8 novembre per concludersi nella giornata di sabato 9, mentre oggi si svolgerà il 1° Congresso Nazionale per gli infermieri impegnati a seguire queste patologie.

Purtroppo, in Italia, incidenza e prevalenza di queste patologie sono medio-alte, con un incremento costante registrato negli ultimi due decenni. Uno degli obiettivi principali del congresso per il Dott. Ambrogio Orlando, Segretario IG-IBD è sicuramente “lavorare per migliorare l’uniformità di cura e assistenza a livello nazionale e superare il potenziale disorientamento verso nuovi approcci diagnostici e terapeutici. Il gran numero di esperti presenti sarà anche funzionale a fare passi avanti nel definire quali sono i target specifici per un buon trattamento, come avviene per la glicemia nei pazienti diabetici o per i valori pressori ed il colesterolo nei pazienti con ipertensione arteriosa e malattie cardiovascolari”.

Il Congresso si propone di dibattere gli aspetti più salienti e quelli ancora controversi della gestione dei pazienti affetti da MICI. A tal fine sono state definite sei sessioni - tutte caratterizzate da un ampio spazio per le comunicazioni orali selezionate tra gli abstract inviati al congresso – che affronteranno varie tematiche tra cui “Gestione multidisciplinare”, “Indicatori di qualità e appropriatezza dei test diagnostici”, “Misure del successo e del fallimento del trattamento”, “Gestione delle MICI cronicamente attive”, “Gli obiettivi terapeutici nei trials clinici controllati e nella pratica clinica”.
Protagonista d’eccezione sarà anche la tecnologia con l’AppMICI, la prima App rivolta ai pazienti con malattia di Crohn o colite ulcerosa, sviluppata in collaborazione con IG-IBD e AMICI, l’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, con il sostegno di EFCCA, l’European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations, e realizzata grazie al supporto non condizionato di MSD.
La realizzazione tecnico-editoriale è stata curata da Springer-Verlag Italia.
L’App, utilizzabile sia da device (Smartphone e Tablet), sia da PC, si compone di tre sezioni facilmente consultabili. La prima sezione, denominata “Informazioni Utili”, a cui si può accedere liberamente e senza la necessità di alcuna iscrizione, si presenta come una snella raccolta di indicazioni che possono aiutare il paziente a convivere meglio con la malattia di Crohn o con la colite ulcerosa e a gestire la propria patologia. Presenti, nel dettaglio, informazioni relative a vaccinazioni, viaggi, alimentazione, casi particolari, opzioni farmacologiche disponibili, gravidanza e ottimizzazione della visita di controllo. Consultabile, inoltre, un elenco dei Centri affiliati al gruppo IG-IBD e un utile glossario dei termini più utilizzati nell’ambito delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali.
“Il tuo diario” è la seconda sezione. Si configura come un’agenda in cui l’utente può registrare alcuni aspetti del proprio stato di salute, così da costituire una sorta di “memoria” dell’andamento della propria malattia. Nel diario, infatti, è possibile riportare, giorno dopo giorno, l’evento lamentato e la sua gravità, il peso corporeo e l’appetito, oltre alle note personali. Per accedere a tale sezione è necessaria una semplice registrazione.
A questo proposito il Presidente di A.M.I.C.I. Onlus, Andrea Coccioli sottolinea come “l’App, implementando il flusso di informazioni che il paziente tende a fornire al medico e mettendo in evidenza quelle più importanti, può contribuire a migliorare il dialogo anche se è evidente che l’App non vuole e non deve essere l’unico strumento di contatto medico-paziente”.
La terza sezione, sempre per gli utenti registrati, va sotto il nome di “I tuoi controlli” e ha l’obiettivo di agevolare la condivisione di dati clinici tra medico e paziente. In questa sezione l’utente potrà inserire gli esiti degli ultimi esami effettuati (tra i quali emoglobina, ematocrito, proteine, elettroliti) e altri dati relativi allo stato generale di salute che potranno essere inviati direttamnte al proprio medico, quasi in tempo reale, con una semplice e-mail.
Questa è, senza dubbio, una delle funzionalità più interessanti dell’App e permetterà di creare momenti di comunicazione medico-paziente diretti e svincolati dalle visite periodiche.

“I vantaggi di questa procedura - ha dichiarato il dott. Ambrogio Orlando, Segretario IG-IBD - sono evidenti, soprattutto in termini di ottimizzazione del tempo che il medico dedica alla visita del proprio paziente: da un lato, infatti, il clinico potrà scaricare, prima della visita, un file PDF contenente i dati e valutarli adeguatamente in attesa di incontrare il proprio assistito; dall’altro, il paziente ha la possibilità di sfruttare e utilizzare al meglio il tempo della visita, magari ponendo quesiti di particolare interesse o approfondire determinati aspetti della patologia in questione”.

L’avv. Marco Greco, Presidente EFCCA, ha ricordato come “non esistono esperienze europee di questo livello. L’auspicio è che in questo caso sia l’Italia a fare da guida per gli altri Paesi grazie ad uno strumento dalle grandi potenzialità. Ci aspettiamo un vantaggio immediato per i pazienti più a proprio agio con la tecnologia e nel medio termine per tutti”.

Un progetto importante questo della AppMICI, nato da una collaborazione allargata. Il Presidente di A.M.I.C.I. Onlus, Andrea Coccioli lo commenta così “in tutti i campi della propria vita, condividere le esperienze e trarre da esse il meglio si rivela una buona pratica che conduce a miglioramenti. La collaborazione tra pazienti, medici e case farmaceutiche può rilevarsi un modello vincente se il rapporto é improntato sulla massima serietà, sul rispetto reciproco, sulla totale autonomia decisionale e sull'assenza di ogni conflitto d’interesse, come in questo caso”.

AppMICI è scaricabile dall’Apple Store e da Google Play ed èdisponibile sui siti www.amiciitalia.net, www.ig-ibd.com e www.viverelacoliteulcerosa.it

Licenza di distribuzione:

INFORMAZIONI SULLA PUBBLICAZIONE

msl italia

Responsabile account:
Alessandro Paoletti (direttore sede roma)

Contatti e maggiori informazioni
Vedi altre pubblicazioni di questo utente