La 23a Rassegna Corale "Sot l'Anzul" di Cordenons è dedicata a Parent Project Onlus
Si terrà sabato 5 ottobre, alle ore 20,45 presso l’Auditorium del Centro Culturale Aldo Moro di Cordenons, la 23a Rassegna Corale “Sot l’Anzul”, organizzata dall’Associazione Corale Cordenonese a favore dell’associazione di genitori impegnati nella ricerca di una cura per la distrofia di Duchenne/Becker.
del 01/10/13 - di Stefania Collet
L'iniziativa è stata fortemente voluta dal Presidente della Corale Cordenonese, il sig. Mauro Toniolo, che durante l’estate ha conosciuto Milena Favalessa, una mamma di Parent Project Onlus di Cordenons, che è molta attiva nella zona di Pordenone. In questi anni, infatti, questa mamma ha saputo costruire, intorno al suo piccolo Jacopo e a tutta la famiglia, un foltissimo gruppo di volontari che si dedicano alla causa dell’associazione e ha coinvolto le scuole per far capire, anche ai più piccoli, quali sono i problemi che si possono incontrare quando si è affetti dalla distrofia di Duchenne e quanto sia prezioso l’aiuto di tutti.
L'importante evento benefico, dove saranno presenti i volontari della onlus, servirà a sostenere il lavoro di Parent Project che finanzia direttamente la ricerca scientifica e aiuta le famiglie che si trovano ad affrontare le molte problematiche derivanti dalla grave malattia rara.
Alla ormai tradizionale rassegna, che si svolge con il Patrocinio della Provincia di Pordenone, Città di Cordenons, Unione Società Corali Italiane Pordenone, partecipano la Corale Cordenonese, il Coro "Vos De Mont" di Tricesimo (Ud) e il Piccolo Coro Sclavons di Cordenons. Per avere maggiori informazioni sull’evento benefico con ingresso gratuito, che si terrà al Centro Culturale Aldo Moro in Via Traversagna 4, contattare ORTOTEATRO Centro Culturale Aldo Moro 0434/932725 o 348/3009028 [email protected] www.ortoteatro.it
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono con progetti personalizzati, circa 600 nuclei familiari.
Per maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus chiamare lo 06 66182811 o visitare www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775. Donazione 5X1000: firma nel riquadro "Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc." C.F. 05203531008.
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - [email protected]
Francesca Bottello - f.bottello@parentproject
Tel. 06 66182811
Parent Project Onlus
Responsabile account:
Stefania Collet (Responsabile ufficio stampa)
Contatti e maggiori informazioni
Vedi altre pubblicazioni di questo utente
Responsabile account:
Stefania Collet (Responsabile ufficio stampa)
Contatti e maggiori informazioniVedi altre pubblicazioni di questo utente