Alla Maratona di New York si corre contro la distrofia di Duchenne
Carlo Tozzi guida il gruppo di runner che partecipa per il Fondo Alessandro Cannella, di Parent Project Onlus, che finanzia la ricerca per le mutazioni meno comuni che causano la grave malattia rara.
del 30/10/13 - di Stefania Collet
Alla New York City Marathon, che si svolge domenica 3 novembre, ci saranno anche Carlo Tozzi, Filippo Barbara, Roberto Marotta e Paolo De Vito che, con grande solidarietà, hanno deciso di correre per sostenere il Fondo Alessandro Cannella istituito da Ilaria Baldi e Massimo Cannella, due cari amici di Carlo Tozzi che stanno portando avanti un forte impegno contro la distrofia muscolare di Duchenne finanziando i progetti di ricerca dedicati alle mutazioni genetiche meno comuni che causano questa grave malattia rara.
Grazie alla raccolta realizzata dal Fondo Alessandro Cannella, istituito in Parent Project Onlus nel 2010, si è potuto avviare un importante studio guidato dalla ricercatrice Irene Bozzoni, del Dipartimento di Biologia e Biotecnologie dell’Università Sapienza di Roma che consentirà di ottenere preziose informazioni di base rispetto alla patogenesi della distrofia muscolare di Duchenne e di identificare nuove possibili aree d’intervento per lo sviluppo di ulteriori strategie terapeutiche e diagnostiche.
La Maratona di New York è considerata, da tutti gli appassionati, il più spettacolare evento sportivo al mondo con oltre 50.000 partecipanti tra professionisti e amatoriali e 2 milioni di spettatori. La prima edizione si svolse nel 1970 all’interno di Central Park, mentre nel 1976 in occasione del bicentenario dell’Indipendenza degli USA, l’organizzatore ridisegnò il percorso di 42 km e 195 metri affinché si potessero attraversare i cinque distretti di New York: Staten Island, Brooklyn, Queens, Bronx e Manhattan, per giungere al traguardo in Central Park.
Per avere maggiori informazioni sul Fondo Alessandro Cannella e tenersi aggiornati sugli eventi, visitare il sito www.aiutiamoalessandro.org Per contribuire con una donazione: C/C Bancario presso Banca Prossima, IBAN: IT88 I033 5901 6001 0000 0014 387 intestato a Parent Project Onlus - Fondo Alessandro Cannella.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina che, in Italia, colpisce oltre 5000 persone. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 - 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che segue direttamente oltre 600 famiglie e fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile trovarle sul sito www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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