All'IRCCS San Camillo di Venezia giornate aperte per discutere i progressi in diagnosi e trattamento della distrofia miotonica di tipo 1

L’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico “San Camillo” del Lido di Venezia ha ospitato l’incontro internazionale BRAIN DM1, con la partecipazione di numerosi ricercatori, medici e pazienti, per discutere sulla distrofia miotonica.
del 02/07/13 - di Fabio Cian

All’Ospedale San Camillo IRCCS del Lido di Venezia si è tenuta una due giorni dedicata a presentare il progetto “Brain-DM”, finalizzato a migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da una rara malattia genetica, la distrofia miotonica di tipo 1, che va a colpire non solo l’apparato muscolare ma anche il sistema nervoso centrale.

Particolarità dell’evento è stata la partecipazione non solo di medici e ricercatori internazionali, ma anche dei pazienti e dei loro familiari. “È molto importante considerare la malattia non solo dal punto di vista del medico, ma anche da quello della famiglia coinvolta”, spiega il prof. Corrado Angelini, del Comitato Scientifico. Gli fa eco la prof.ssa Geneviève Gourdon dell’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM): “Per chi lavora in laboratorio è molto interessante ed utile incontrare i pazienti, non solo per rinnovare le motivazioni che ci spingono a fare bene il nostro lavoro, ma anche per capire gli aspetti psicologici della malattia, specialmente quando, come in questo caso, è coinvolto il cervello ed il suo funzionamento. In Francia l’incontro tra ricercatori e pazienti è ormai un’abitudine, grazie anche all’Association Française contre les Myopathies (AFM) che organizza questi incontri su tutto il territorio nazionale”.

Per questo motivo la due giorni ha previsto, abbinate alle relazioni, sessioni interattive ed applicative, anche con strumentazione a disposizione per valutazioni dimostrative con volontari e pazienti, sotto la supervisione di neuropsicologi. La distrofia miotonica infatti “coinvolge anche il cervello e c’è un grande bisogno di saper valutare le conseguenze cognitive della malattia”, spiega il prof. Angelini. “I pazienti – continua la prof.ssa Gourdon – hanno infatti la necessità di descrivere ai ricercatori sintomi come la sonnolenza, le difficoltà di attenzione o i cambiamenti della personalità”.

“Da questo incontro scaturisce anche un impegno – conclude il prof. Angelini – nel creare una rete globale tra i vari paesi che portano avanti le ricerche su queste malattie. Senza una strategia di sinergia, sarà infatti ben difficile che in un singolo paese ci siano tutte le figure professionali, le esperienze ed i finanziamenti perché si possano risolvere tutti i problemi e trovare cure efficaci”.

L’incontro BRAIN-MD si è svolto sotto il patrocinio di AIM, UILDM, AFM e Telethon, organizzato dall’IRCCS Ospedale San Camillo in collaborazione con il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Padova.

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