#FATTISOTTO: al via la campagna di sensibilizzazione di FAIS - Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati

Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza World Continence Week Il presidente Spena: “Bisogna garantire la libertà di scelta degli ausili a tutti i pazienti in tutta Italia”
del 30/06/20 - di Mariella Belloni

In occasione della Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza che si è svolta domenica 28 giugno, e della World Continence Week, celebrata quest’anno in tutto il mondo dal 15 al 22 giugno, FAIS onlus - Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati, ha organizzato un ricco calendario di iniziative per informare, comunicare e sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dell’incontinenza che in Italia interessa 7 milioni di persone. Incontri, dibattiti, webinar, approfondimenti e focus hanno animato i collegamenti streaming che hanno visto la partecipazione di migliaia di persone sulla piattaforma www.salute.live, dove medici, infermieri e pazienti si sono potuti confrontare e approfondire importanti aspetti con i quali, chi è colpito da questa patologia, si deve confrontare quotidianamente: la presa in carico del paziente con incontinenza, l’alimentazione, le nuove procedure d’accesso ed i percorsi riabilitativi. A fare da cornice, il lancio della campagna nazionale di sensibilizzazione #Fattisotto attraverso un video tutorial e materiale informativo da scaricare dal sito www.Faisitalia.it.

“Dopo la prima esperienza con la campagna 2019 #INCONTriamoci , siamo molto felici di lanciare #Fattisotto - dichiara il presidente FAIS Pier Raffaele Spena - dopo l’emergenza sanitaria che ha colpito il nostro Paese e tutto il mondo dalla quale stiamo piano piano uscendo, FAIS vuole farsi sentire ancora di più, con azioni mirate sul territorio e strumenti utili non solo ai pazienti ma alla popolazione tutta per informarsi, prevenire e sostenere chi è colpito dall’incontinenza urinaria o fecale”.

#FATTISOTTO consiste in un video tutorial con l’impiego di una mascotte, impegnata nel fronteggiare la minaccia «INCONTINENZA» costituisce un aiuto alle persone in difficoltà nell’affrontarla con l’obiettivo di riconoscerla e di ritrovare la serenità. La metafora del motto con la doppia accezione è la presa di coscienza della patologia e la consapevolezza delle possibilità di gestirla e migliorare la propria qualità di vita. Il video è su sito FAIS www.faisitalia.it Vimeo https://vimeo.com/432800001, Youtube https://youtu.be/-XtplJlMWK8

Contestualmente, è stato lanciato il progetto online INCONTEST, volto a raccogliere le risorse emotive e dei messaggi che le persone forniscono in riferimento al tema al fine di orientare una comunicazione strategica ed empatica sul tema dell’incontinenza. Nel sito FAIS è inoltre disponibile del materiale informativo sottoforma di brochure scaricabile che schematizza in modo semplice tutti i vari tipi di incontinenza fornendo informazioni essenziali sul tema. La brochure è accessibile a tutti e rappresenta un utile documento per chi si avvicina per la prima volta all’incontinenza.
Con l’occasione del lancio della campagna, il presidente FAIS Pier Raffaele Spena sottolinea l’importanza della libera scelta da parte dei pazienti degli ausili da utilizzare quotidianamente, condizione essenziale per garantire una vita normale. Questa condizione non si verifica in tutte le regioni italiane.

“In Liguria la centrale di acquisto ALISA ha pubblicato un bando per l’acquisto di prodotti per stomia che prevede che i vincitori siano solo tre operatori, quindi il 50% del mercato, il resto sono fuori. Un fatto gravissimo - dichiara il presidente Spena . Cosa comporta? Le persone non potranno utilizzare altri prodotti se non in casi gravi e motivati da relazioni mediche e infermieristiche che come sappiamo porta ad una perdita di tempo per il paziente che con il passare del tempo potrebbe aggravarsi. I prodotti per stomia, come i sistemi per persone incontinenti – cateteri – sono prodotti infungibili, che non sono né paragonabili al crotto o all’ovatta: sono prodotti che cambiano la qualità di vita delle persone. Stiamo lavorando nelle sedi opportune per bloccare la gara in Liguria”. “La stessa cosa si sta verificando in Lombardia - aggiunge Spena -, dove è in corso una gara riguardante il cateterismo intermittente che presenta elementi di novità rispetto al passato ma prevede dei meccanismi che nulla hanno a che fare con la libera scelta del paziente e dell’appropriatezza di quelle che sono le vere esigenze dei pazienti. Quella gara va quindi cambiata”.

L’incontinenza
In Italia si stima ci siano quasi 6 milioni di persone interessate dall’incontinenza urinaria e più di un milione da quella fecale. Chi soffre di incontinenza tende a nascondere il problema e spesso si cura poco e male. L’incontinenza ha un forte impatto sulla qualità della vita di chi ne soffre, con implicazioni psicologiche e fisiche, superiori anche a quelle di altre patologie. Senza contare anche le problematiche sociali dove il ruolo del caregiver è spesso fondamentale nella gestione della malattia/condizione. Si tratta di una patologia multifattoriale che richiede un approccio multi-specialistico con il coinvolgimento di più figure professionali, dall’urologo, che gioca un ruolo centrale e di primaria importanza, al ginecologo, al fisiatra, all’infermiere e al fisioterapista che devono collaborare per la corretta definizione diagnostica e terapeutica. La terapia può prevedere diversi trattamenti: farmacologici, riabilitativi o chirurgici.
Nonostante siano disponibili linee guida internazionali per la diagnosi e cura dell‘incontinenza, attualmente il problema risulta scarsamente affrontato e trattato. Infatti, a causa della mancata definizione di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) dedicati all‘incontinenza, della diffusa asimmetria informativa e della condizione di fragilità, fisica e psicologica in cui versa la popolazione di riferimento, si registra una risposta poco efficace tramite il sistema sanitario ai bisogni espressi dai pazienti incontinenti. Dal punto di vista dell’informazione e della comunicazione in Italia è stato fatto troppo poco: ad oggi, infatti, non esiste una campagna di sensibilizzazione a livello nazionale e l’informazione spesso non supera gli studi medici o gli ospedali. In questo contesto le persone tendono ad affidarsi al web, con tutti i limiti ed i pericoli che ne conseguono. È necessario quindi immaginare un nuovo approccio al problema seguendo più percorsi, questo per iniziare a creare una coscienza collettiva sul tema, anche per stimolare iniziative legislative per andare incontro alle effettive esigenze delle persone incontinenti.

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