Cavalieri della Cristianità e della Pace Delega in rappresentanza AISMME Onlus

Home

Indice news

Salute e medicina

News

comunicato stampa

Cavalieri della Cristianità e della Pace Delega in rappresentanza AISMME Onlus

News pubblicata il 08/09/09 da Vicenzina Basciu

12 settembre convocata l'Assemblea Generale di tutte le 266 Associazioni accreditate presso l'Istituto Superiore di Sanità e che si riconoscono nella CONSULTA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE.

08/09/09 - La Dr.ssa Cristina Vallotto presidente di AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus (PD),
D e l e g a; La Dottoressa Vicenza Maria Giuseppa Basciu resp. Dip. aiuti umanitari, a rappresentare l’Associazione AISMME alla ASSEMBLEA GENERALE della Consulta Nazionale delle Associazioni Malattie Rare convocata per il giorno 12 settembre 2009 dalle ore 14,30 alle ore 17,30 presso la Sala Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità – Roma. Nella precedente convocazione tenuta a Roma il 21 luglio 2009 presso la Sala Nassiriya – Palazzo Madama - l'ordine del giono aveva come tema :“Il Cammino dei progetti di Legge sulle Malattie Rare e i farmaci orfani” Screening neonatale, accesso al farmaco e aiuti alla ricerca,3 istanze che devono diventare legge subito.
Il Dr. Flavio Bertoglio, Segretario Generale della CNdMR, ha così commentato ;
“Molta soddisfazione ed un ulteriore stimolo per proseguire il lavoro compiuto fino ad ora”.
Questo il feedback che la Consulta Nazionale delle Malattie Rare (organismo rappresentativo di 264 Associazioni di Pazienti) ha tracciato all’indomani dell’incontro del 21 luglio che ha saputo raccogliere intorno allo stesso tavolo, oltre ai Senatori interessati al DDL 52, le più alte cariche dello Stato. Nel corso del quale, tra l’altro, la Consulta Nazionale della Malattie Rare ha ribadito la necessità di essere istituzionalizzata, un passaggio condiviso soprattutto dal Vice Ministro Fazio che ha parlato della “messa a norma” della stessa.
“Il cammino dei progetti di legge sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani”.
Questo il titolo dell’incontro che ha dunque segnato un altro passo in favore dei circa 2 milioni di Malati Rari in Italia.
“Abbiamo ottenuto l’attenta e propositiva attenzione dal mondo istituzionale che ha risposto positivamente al nostro invito, mostrando di condividere unilateralmente le finalità del DDL 52. Sarà pertanto cura e premura della CNdMR tenere alto l’interesse mostrato sull’unico vero problema riconosciuto da tutti i partecipanti: il reperimento delle risorse finanziarie in grado di trasformare entro l’anno il DDL 52 in Legge dello Stato.
Tanto che le parole del presidente del Senato Schifani, del vice Ministro Professor Fazio, del primo firmatario del DDL 52 Senatore Tomassini, della relatrice del DDL stesso Senatrice Bianconi e del Presidente della X Commissione Industria Senatore Cursi, ci hanno confermato un positivo interesse bipartisan, in quanto la malattia non conosce colore politico” . In attesa dell'Evento, si ringrazia il Vicepresedente la dr.ssa Manuela Pedron per aver voluto la nostra collaborazione, dandoci una grande gioia di sincera unità
cristiana. Dr.ssa Vicenzina Basciu
Anno Domini 2009 durante il giorno del Signore 08 del mese di settembre