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Per Parent Project i tagli alla sanità, grave ingiustizia sociale
News pubblicata il 25/07/08 | da
Stefania Collet
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L'associazione di genitori contro la distrofia di Duchenne sottoscrive l’appello di Cittadinanzattiva presentato al Governo e al Parlamento per i tagli indiscriminati alla spesa sanitaria e sociale.
“I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sono fondamentali per garantire a tutti i cittadini gli stessi diritti di cura. Con questo provvedimento si aggraveranno, di fatto, le disuguaglianze dei cittadini a seconda della regione di residenza e anche rispetto al tipo di patologia della quale si è affetti. - afferma un portavoce di Parent Project Onlus - Con il precedente governo si era aperta una strada importante per le malattie rare, una rappresentanza di associazioni di pazienti hanno lavorato al fianco delle Istituzioni affinché si riuscisse finalmente a delineare una strategia comune necessaria per garantire il diritto ad una assistenza sanitaria adeguata. Le problematiche derivanti da alcune malattie rare, come nel caso della distrofia di Duchenne, possono essere molto gravi e l’utilizzo di alcune terapie e di alcuni ausili sono determinanti per la stessa sopravvivenza. La nostra preoccupazione è che le conseguenze di questo modo di decidere su temi così delicati possa scatenare una guerra tra poveri dove ognuno si troverà costretto a conservare i propri diritti acquisiti senza più guardare a chi è in fianco.” – conclude il portavoce
Per leggere l’appello entra nel sito di Cittadinanzattiva http://www.cittadinanzattiva.it/content/view/1640/230/
La Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara causata dalla mutazione di un gene che si trova sul cromosoma X e che codifica per la distrofina, una proteina essenziale che compone l’impalcatura delle cellule muscolari. La patologia è caratterizzata da un progressivo indebolimento dell’intero tessuto muscolare scheletrico, compresi i muscoli respiratori e cardiaci, che porta alla completa immobilità e alla morte. I primi sintomi si manifestano intorno ai tre anni e l’aspettativa di vita, pur raddoppiata negli ultimi anni, non supera in media i 25-30 anni. Essendo legata al cromosoma X la Dmd è trasmessa dalle madri, colpisce solo i maschi ed ha un’incidenza di un bambino su 3500. Si stima che in Italia siano 5000 le persone affette da Dmd.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate alle famiglie e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria. Parent Project Onlus è nel Consiglio Direttivo del CnAMC - Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project è possibile riceverle contattando il Centro Ascolto Duchenne al numero verde 800 943 333, telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Tel. 06 66.18.28.11 - Fax 06 66.18.84.28
Email ufficiostampa@parentproject.org
Link:
Parent Project
Responsabile pubblicazione:
Stefania Collet
di Parent Project Onlus
(Fonte notizia: Parent Project)
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