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La Sagra della Trebbiatura di Penne dedicata alla distrofia muscolare dei bambini
News pubblicata il 16/07/08 | da
Stefania Collet
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Dal 24 luglio al 10 agosto tante occasioni per raccogliere fondi per Parent Project Onlus.
É dedicata alla solidarietà la Sesta Edizione della “Sagra della Trebbiatura” che avrà luogo in Contrada S. Pellegrino, 73 (bivio per Civitella Casanova) a Penne, nel pescarese, che ospiterà l’associazione di genitori Parent Project Onlus, per raccogliere fondi contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Per tutta la durata dell’evento, tutte le sere a partire dalle ore 19, sarà possibile gustare tante specialità gastronomiche nei numerosi stand presenti nell’area.
“Per noi queste occasioni sono molto importanti perchè, oltre a raccogliere fondi per trovare una cura per i nostri figli, riusciamo ad incontrare moltissime persone che potrebbero essere interessate, o addirittura coinvolte, da questa patologia. Il nostro impegno quotidiano è quello di testimoniare che si può affrontare la vita con serenità anche quando hai un figlio che soffre di una malattia grave come la distrofia di Duchenne. – ha dichiarato Moreno Di Zio, delegato regionale di Parent Project Onlus – In questi casi, la cosa importante, è non rimanere isolati ma cercare qualcuno che prima di te ha vissuto i tuoi stessi problemi e ti può aiutare a risolverli o, ancora meglio, a prevenirli. Il ruolo fondamentale delle associazioni che si occupano di malattie rare è diffondere le informazioni anche attraverso la formazione dei genitori che sono chiamati a diventare degli “specialisti in materia” ma per fare questo abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti.” – ha concluso Di Zio
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate alle famiglie e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
Per contattare il delegato regionale Abruzzo, Moreno Di Zio, telefonare allo 085 8289572
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project è possibile riceverle contattando il Centro Ascolto Duchenne al numero verde 800 943 333, telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - Banca Credito Cooperativo Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Tel. 06 66.18.28.11 - Fax 06 66.18.84.28
Email ufficiostampa@parentproject.org
Link:
Parent Project
Responsabile pubblicazione:
Stefania Collet
di Parent Project Onlus
(Fonte notizia: Parent Project)
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