|
|
|
|
|
| |
|
In provincia di Bergamo, il mese di giugno dedicato alla distrofia muscolare
News pubblicata il 29/05/08 | da
Stefania Collet
|
|
Un mese intero, quello di giugno, pieno di eventi dedicati a Parent Project Onlus, l’associazione fondata da genitori che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e che vedrà protagoniste tante località della provincia di Bergamo.
Si comincia subito con la Sagra degli Alpini, organizzata all’oratorio di Stezzano, dal 30 maggio al 2 giugno e si prosegue con l’esibizione di danza organizzata al Teatro dell’Oratorio di Dalmine da Arcidanza che avrà luogo il 1 giugno alle ore 20.
Anche il secondo week-end sarà dedicato a Parent Project, infatti, sabato 7 giugno, presso la Parrocchia della Madonna del Bosco di Bergamo (vicino al quartiere di Longuelo), alle ore 19 ci sarà la “Focacciata” alla quale sono invitati tutti a partecipare previa prenotazione. Domenica 8 giugno, si potrà unire lo sport alla solidarietà in occasione della “Pedala Dalmine”, pedalata non competitiva che percorrerà le strade della cittadina lombarda, appuntamento alle ore 8,30 in piazza Caduti 6 luglio 1944. Altro appuntamento con lo sport, per sabato 21 giugno, in occasione del Torneo quadrangolare di calcio che avrà luogo presso i campi sportivi di Stezzano dalle ore 17 al termine del quale ci sarà una cena solidale.
Durante gli eventi saranno presenti i volontari dell’associazione con uno stand informativo e con i gadget realizzati per raccogliere fondi.
“Tante occasioni, quelle che ci aspettano nelle prossime settimane, dove potremo raccontare come si può affrontare la vita quando hai un figlio che soffre di una malattia grave come la distrofia di Duchenne. – ha dichiarato Claudio Locatelli, delegato regionale di Parent Project Onlus – La cosa importante è non rimanere isolati, cercare qualcuno che prima di te ha vissuto i tuoi stessi problemi e ti può aiutare a risolverli o, ancora meglio, a prevenirli. Il ruolo fondamentale delle associazioni che si occupano di malattie rare è diffondere le informazioni anche attraverso la formazione dei genitori che sono chiamati a diventare degli “specialisti in materia”. Questi eventi sono importanti perchè, oltre a raccogliere fondi per finanziare la ricerca, ci permettono di incontrare moltissime persone che, direttamente o indirettamente, potrebbero aver bisogno del nostro aiuto.” – ha concluso Locatelli
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate alle famiglie e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche. Nel 2008, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale, saranno aperte due nuove sedi in Sicilia e in Calabria.
Per contattare il delegato regionale Lombardia, Claudio Locatelli, telefonare al numero 3481535832.
Per contattare il CAD di Bergamo telefonare al Numero Verde 800 - 943 333 o scrivere a bergamo@parentproject.org
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007
Banca Credito Cooperativo Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Tel. 06 66.18.28.11 - Fax 06 66.18.84.28
Email ufficiostampa@parentproject.org
Link:
Parent Project
Responsabile pubblicazione:
Stefania Collet
di Parent Project Onlus
(Fonte notizia: Parent Project)
INFORMAZIONI CORRELATE
|
|
|
|
|
