|
|
|
|
|
| |
|
Parent Project all'8° Congresso della FIMP Napoli
News pubblicata il 14/05/08 | da
Stefania Collet
|
|
Presentato ai pediatri un servizio dedicato alle famiglie e agli specialisti che aiuta ad affrontare la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
All’8° Congresso FIMP Napoli, organizzato il 16 e il 17 maggio all’Hotel Gli Dei di Pozzuoli. sarà presente Parent Project, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, per illustrare il servizio gratuito del Centro Ascolto Duchenne - Numero Verde 800 943 333 – al quale può rivolgersi l’intera Comunità Duchenne per richiedere approfondimenti in tutte le fasi di accertamento già a partire dalla diagnosi genetica.
In occasione dell’evento, inoltre, sarà presentata la Campagna informativa “Sintomi” realizzata in collaborazione con FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri; ASSOFARM, Federazione Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici, FIMMG, Federazione Italiana Medici di Medicina Generale e FOFI, Federazione Ordine Farmacisti. L’importante progetto sociale, che ha ricevuto il Patrocinio del Ministero della Salute, nasce dall’esigenza di diffondere le informazioni in modo capillare e facilitare l’individuazione di un referente che risponda alle esigenze dei malati e delle famiglie. La Campagna, ideata dall’Agenzia Estrogeni e che viene diffusa attraverso studi medici, pediatrici e farmacie, descrive in modo chiaro i primi sintomi che possono aiutare a comprendere se un bambino è affetto dalla malattia e invita a contattare il Centro Ascolto Duchenne o a richiedere un approfondimento al proprio medico o pediatra.
“Ancora oggi moltissimi genitori di bambini affetti da malattie rare, come la distrofia di Duchenne/Becker, si trovano soli ad affrontare diverse problematiche che fin dall’inizio stravolgono il normale modello di famiglia che tutti abbiamo. – ha dichiarato Maddalena Riccio, delegato regionale Parent Project Campania – Il problema è determinato dalla scarsa conoscenza di queste patologie che deriva dalla rarità dei casi. Con il nostro lavoro cerchiamo di entrare in contatto con tutte quelle persone, familiari, specialisti o insegnanti, che potrebbero essere vicino ad un bambino affetto da Duchenne ed avere difficoltà a riconoscere dei sintomi che, invece, sono facilmente identificabili. L’associazione impiega molte risorse nella formazione perchè, attraverso la diffusione delle conoscenze acquisite fino ad oggi è stato possibile raddoppiare le aspettative di vita dei ragazzi e garantire loro una adeguata qualità della vita. – prosegue il delegato – L’ospitalità offerta dalla Sezione FIMP Napoli e la grande attenzione dimostrata dal Segretario Provinciale, D.ssa Vallefuoco, ci consentirà di diffondere il nostro lavoro ai tantissimi professionisti che parteciperanno al Congresso e che potranno aiutare le famiglie residenti in Campania ad affrontare il futuro con più serenità. – ha concluso Riccio
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara e nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 - 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet
Cell. 349 5737747
Tel. 06 66.18.28.11- Fax 06 66.18.84.28
Email ufficiostampa@parentproject.org
Link:
Parent Project
Responsabile pubblicazione:
Stefania Collet
di Parent Project Onlus
(Fonte notizia: Parent Project)
INFORMAZIONI CORRELATE
|
|
|
|
|
