L’obiettivo della Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è finanziare il primo Audit Civico dedicato all’assistenza clinica per la distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Molti i temi affrontati in occasione dell'importante incontro organizzato nell’ambito della Campagna sociale “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia muscolare di Duchenne” che si svolge a febbraio, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
L’obiettivo della Campagna, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è finanziare il primo Audit Civico Nazionale dedicato alla distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Si è dimostrata sicura la combinazione tra un antinfiammatorio non steroideo e un farmaco della famiglia dei nitrati in pazienti con distrofia muscolare. Lo studio, che contiene anche misure preliminari di efficacia terapeutica, è stato condotto presso l’IRCCS Medea – La Nostra Famiglia e oggi pubblicato su Pharmacological Research.
Sono oltre 150 i ragazzi di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori impegnata contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker, che hanno raggiunto l’età per frequentare la scuola secondaria superiore e l’Università.
Il prossimo 6 gennaio, a Messina, sarà possibile pedalare al fianco di Vincenzo Nibali, Ivan Basso, Giovanni Visconti, Valerio Agnoli e Salvatore Mancuso, i grandi campioni che anche questa volta hanno aderito alla manifestazione organizzata dall’associazione “Amici di Edy”, per sostenere l’associazione di genitori Parent Project Onlus e il piccolo Edy.
A grande richiesta torna la Compagnia In-stabile Parent Project, che con il Patrocinio del Comune di Vittoria e dei Vigili del Fuoco, andrà in scena al Teatro Comunale, con la commedia “Nativity, la storia vera…”.
Un grande appuntamento con la solidarietà, quello organizzato in occasione della tradizionale Festa dell’Immacolata che si chiude domani 8 dicembre nella magnifica isola di Ortigia a Siracusa.
Un mercatino di Natale e una Cena di Beneficenza a Villa Lucrezia, saranno gli eventi di raccolta fondi organizzati dal Fondo Alessandro Cannella istituito presso Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Nella Chiesa degli Artisti, i Livin’ Gospel Singers e il Coro Voci nel Mondo si esibiscono per il Fondo Daniele Amanti di Parent Project onlus, per la ricerca contro la grave patologia genetica.